Парламентарии Ростовской области и Санкт-Петербурга обменялись опытом по оказанию помощи пациентам с орфанными заболеваниями
19.04.2024
В донском парламенте прошло совместное заседание круглого стола комитета Законодательного Собрания Ростовской области по социальной политике, труду, здравоохранению и делам военнослужащих и постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт – Петербурга.
Круглый стол на тему: «Развитие медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов состоялось в рамках Соглашения о сотрудничестве между Заксобранием донского региона и Заксобранием Санкт – Петербурга. Мероприятие прошло с участием экспертного и медицинского сообщества.
– Мы в третий раз проводим круглый стол, посвященный орфанным заболеваниям. Вместе с нами все это время работало большое количество специалистов, представителей законодательной и исполнительной власти, экспертов. По итогам этих заседаний наше Законодательное Собрание уже вышло с законодательной инициативой, которая предусматривает передачу на федеральный уровень обеспечения лекарственными препаратами взрослых пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией. По ней пока нет окончательного решения, но она была поддержана нашими коллегами из ряда субъектов Федерации, Экспертным советом и аппаратом Государственной Думы. Счетная палата РФ в своем заключении тоже поддержала наш законопроект. Она также считает, что это федеральные льготники, которые должны финансироваться из федерального бюджета, а не из региональных. Будем надеяться, что общими усилиями это решение в конечном итоге будет принято, – открывая заседание, отметил председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению, член комитета по законодательству Александр Ржаненков.
По словам председателя комитета по социальной политике Елены ЕЛИСЕЕВОЙ (фракция «ЕДИНАЯ РОССИЯ») Ростовская область, на высоком уровне организует помощь пациентам с орфанными заболеваниями. В достаточной степени осуществляется финансирование, в том числе с привлечением федеральных средств.
Большую поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями оказывает фонд «Круг добра», который был создан в соответствии с Указом Президента России Владимира Путина в 2021 году. Благодаря фонду у регионов появляется возможность организовывать и финансировать дополнительную медицинскую помощь тяжелобольным детям до 18 лет. После совершеннолетия обеспечивать жизненно-важными препаратами таких пациентов необходимо из областной казны.
- Обязанности по высокозатратному лечению редких орфанных заболеваний необходимо передавать с регионального на федеральный уровень. Депутаты Заксобрания Ростовской области и Санкт-Петербурга в этом вопросе смотрят в одном направлении, - отмечает Елена ЕЛИСЕЕВА.
В Ростовской области насчитывают 529 человек с орфанными заболеваниями, причем 236 из них - дети. Самому младшему пациенту – 5 месяцев, самому старшему – 84 года.
Начальник фармацевтического управления Министерства здравоохранения Ростовской области Ирина Фомичева сообщила, что в 2024 году на лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями из регионального бюджета выделили 577 миллионов рублей, что на 67 миллионов больше, чем в предыдущем году. Увеличение расходов вызвано с выявлением орфанных заболеваний у новых пациентов.
Помимо необходимых препаратов дети, страдающие орфанными заболеваниями, обеспечиваются специализированными продуктами лечебного питания по льготным рецептам за счет средств областного бюджета. На эти нужды в 2024 году предусмотрено 66 миллионов рублей.
В Ростовской области семьям, имеющим детей с фенилкетонурией, предусмотрена ежемесячная денежная выплата на приобретение низкобелковых и безбелковых продуктов питания. Размер выплаты устанавливается в зависимости от возраста ребенка.
Парламентарии Санкт – Петербурга отметили, что такая мера социальной поддержки оказывает существенную помощь родителям детей с орфанным заболеванием.
Особое внимание участники заседания обратили на процесс создания региональных орфанных и нервномышечных центров. К настоящему времени такие учреждения открыты на разных площадках в 22 субъектах РФ. Этот опыт, несомненно, будет полезен тем, кто только подходит к решению подобной задачи.